La decisión de dejarse morir

El acompañamiento de personas en fase de sida, probablemente es de las situaciones más difíciles que me ha tocado vivir. El estar ahí para una persona que en muchos casos está pasando las últimas horas de su vida, es demasiado duro. En ocasiones es la familia la que no termina de comprender el porqué está en una cama de hospital una persona que pudieron entender, escuchar y acompañar en su proceso del diagnóstico positivo de VIH.

Me gustaría relatarles lo que sentí en el último acompañamiento que hice. Me contactó su tío a finales de marzo por una situación que se estaba presentando con su sobrino. Luis de 37 años en fase de sida, acababa de iniciar tratamiento un mes antes. Fue diagnosticado varios años atrás, en donde él tomó la decisión de no iniciar tratamiento. ¿Se imaginan lo que sintió Luis en ese momento en donde la única posible solución era el abandono de sí mismo?

Para mediados de abril su tío me llamó diciéndome que Luis presentaba problemas inusuales, no tenía coherencia en sus palabras, no veía de un ojo, tenía fiebre y todo empeoraba rápidamente. Pudimos con la ayuda de la Dra. Romero del CIENI y las autoridades del Hospital de Nutrición y Ciencias Médicas, canalizarlo a un servicio médico que no fuera prioritario de COVID-19. Ahí permaneció estable durante más de dos meses. Decenas de estudios y procedimientos arrojaron el peor de los escenarios, 2 millones de carga viral y conteo de 94 células CD4, pero, aun así, Luis mejoró.

Se le dio de alta con todos los cuidados posibles y regresó a casa notablemente mejor. Pesando aproximadamente 45 kilos, con una sonda y otra decena de medicamentos para combatir las deficiencias en su organismo además de infecciones causadas por Herpes, sífilis y Hepatitis B. Duró dos días estable en su casa, cuando en unos segundos su cuerpo no pudo más y falleció. Falleció en su cama. Luis había regresado a despedirse de su familia entera, a descansar del largo trayecto que había vivido entre hospital, tratamiento y la cama que no podía dejar. 

Entré, me senté junto a él que aún se sentía tibio, Lo tomé de la mano y le dije que lo entendía y lo comprendía. Respetaba y acompañaba su decisión de no iniciar el tratamiento y que lamentaba que el VIH en 2020 sea eso en muchas ocasiones; un agujero de miedos, soledad y al final la muerte. ¿Por qué no me tuvo confianza? Preguntaba su mamá. “Yo lo hubiera acompañado a todas sus citas” me dijo su hermana. “Aquí lo hubiéramos querido y ayudado” me repetía su tío. Pero en ocasiones cuando uno recibe su diagnóstico, no hay respuestas positivas. 

La misma decisión que tomó Luis cuando descubrió que tenía VIH es la misma decisión que yo tomé hace ya casi 10 años, es la misma decisión que toman las personas que creen que el VIH es el final de su vida, de sus planes y de sus sueños. Es la decisión de años de estigma social, discriminación y miedo, mucho miedo. Miedo a ser aquellos “enfermos” con el señalamiento público que eso conlleva. Miedo a seguir y esperar. Miedo a nosotros mismos.

Algo no estamos haciendo bien desde las organizaciones de la sociedad civil, desde las instituciones, desde nuestros centros comunitarios. Algo sigue ahí en el espacio en el que tratamos de hacer todo lo posible por echar a andar el motor de muchas vidas de nuevo. Ese estigma interiorizado que sigue creciendo y llevándose a las personas aun ahora. Antes las personas con VIH morían por falta de medicamentos y cuidados. Hoy morimos a causa del miedo. Ese miedo que nos impide vernos como lo que somos, personas valiosas con un largo camino, aún después del VIH en nuestro cuerpo. 

Para Luis
1983 – 2020

Post Author: anodis